A Christiap Bυchapa le diagnosticaron labio hendido y paladar hendido de Tessier, una copición ultra rara como resultado de la unión adecuada de los tejidos faciales durante el desarrollo.
Una desgarradora copición ocular deja a un niño con ojos salon
Nigel Farage sυggests possible compromise for Remembraпce Day protest
Un chico inspirador cuya rara copición significó que nació “SIN OJOS”
Este brillante niño de seis años que nació “sin ojos” y sin capacidad para comer espera mejorar la actitud hacia aquellos con desfiguraciones faciales graves.
A Christiap Bυchapa le diagnosticaron labio hendido y paladar hendido de Tessier, una copición ultra rara como resultado de que los tejidos faciales no se unen adecuadamente durante el desarrollo.
Significa que Christia, de Woodbury, Tepssee, EE. UU., nació completamente ciego con grandes espacios en la cara, además de la imposibilidad de comer y hablar.
Su copición es tan conocida que sólo ha sido documentada 60 veces en su historial médico.
Sin embargo, eso no ha impedido que Christia viva una vida plena, ya sea luchando con su hermano menor, jugando con Lego o aprendiendo karate.
Lacey Bυchaпaп sosteniendo a Christiaп como пewborп
(
Barcroft Media)
Papá Chris Bυchaпa mirando por encima de la cuna de su sobrino Christia en el hospital
(
Barcroft Media)
La madre de Christia, Lacey, dijo a Barcroft TV: “La enfermedad de Christia se llama labio hendido y paladar hendido de Tessier, tiene clasificaciones tres, cuatro y cinco que incluyen la microftalmia.
“Su copdición fue causada por el síndrome de bazo amiótico. Los babos fibrosos se forman en el útero y, si se adhieren al bebé, cortan el flujo sanguíneo, por lo que el bazo de Christia se adhirió a su cara”.
Cuando Christia nació, podía comer debido a los espacios en su cara donde estaba la hendidura y ha usado una sonda de alimentación desde que tenía cuatro días.
Para Christia, esta copición ha significado que siempre haya podido ver y también ha afectado su aprendizaje y desarrollo del habla. Sin embargo, estas dificultades no le han impedido vivir una vida plena.
Lacey y Christia están haciendo campaña para crear conciencia sobre las personas con discapacidades faciales
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Barcroft Media)
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Barcroft Media)
Lacey explicó: “Christia es un niño de seis años muy típico. Le gusta luchar con su hermano pequeño, todas las cosas que cualquier niño de seis años disfrutaría.
“La mayor forma en que la coditio de Christia afecta su vida diaria es su discapacidad visual.
“Como está completamente ciego, tiene que aprender a navegar por el mundo en la oscuridad.
“Nuestro mundo está hecho para personas videntes y él tiene que aprender a vivir en él sin el beneficio de la vista, por lo que requiere un poco de manipulación y a veces tenemos que hacer las cosas un poco diferentes, pero es totalmente factible y él lo está haciendo”.
Papá Chris Bυchaпaп, Chaпdler, Lacey y Christiaп.
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Medios Barcroft)
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Barcroft Media)
Christia es educado en casa y asiste al Centro de Enfermería y Terapia Especial para Niños, en Murfreesboro, una vez a la semana puede aprender una variedad de habilidades, desde aprender a vestirse hasta su discurso.
Lacey dijo: “Justo ahora Christia está dando una clase de Lego y una clase de geografía estadounidense y escritura creativa.
Y está con compañeros de su edad y todos son buenos amigos y eso realmente lo ha impulsado socialmente para ayudarlo a interactuar mucho mejor con sus compañeros.
“Hago terapia ocupacional justo ahora que se está vistiendo. Simplemente dominó quitarse y ponerse los zapatos”.
Hasta la fecha, Christia se ha sometido a varias operaciones, tres de ellas para reconstruir su rostro y cerrar los espacios que creó la hendidura, permitiéndole eventualmente hablar y comer adecuadamente.
Lacey y Christia
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Barcroft Media)
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Barcroft Media)
Lacey explicó: “Christia tendrá más cirugías en el futuro, esa es simplemente la naturaleza de esta bestia”.
Si bien Lacey esperaba poder traer a Christiap a un mundo que entendía su interpretación, se sorprendió por las reacciones de algunas personas hacia Christiap.
Lacey dijo: “Antes de que naciera Christia era consciente de que existe un enorme estigma social sobre ser diferente, verse diferente, y la mayoría de la gente no sabía cómo tratar a alguien con ese tipo de diferencia.
“Recientemente tuvimos un problema, estábamos en una tienda y Christia estaba jugando con un pequeño juguete en el estante y una señora pasó y dijo, ‘eww’.
“Él ha escuchado a personas hacer ciertos comentarios. Oye a los niños decir cosas como ‘¿Por qué tiene ese aspecto? ¿Qué les pasa a sus ojos?
“Siempre he respondido que los niños son una persona muy positiva y alegre y digo cosas como: ‘Oh, así es como nació Christia’.
Christiaп Bυchaпaп practicando karate con su maestro
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Barcroft Media)
Y dirán: ‘¿Por qué tiene los ojos rojos?’ Diré: ‘Así es como fue hecho’. Sí, tiene los ojos rojos, ya sabes, es genial.’
“En el transcurso de un par de semanas, ha aprendido a decir: ‘Oh, así es como Dios me hizo’.
Él decía: ‘Así es como nací y nací increíble’. Le doy algunos guiones para que los diga”.
Además de ser una violinista constante, Christia está trabajando actualmente para conseguir un cinturón naranja en kárate y Lacey ha buscado que crezca la confianza de su sopa.
Lacey dijo: “Definitivamente describiría a Christia como iпdepeпdept. Recuerdo que hace unos años empezó a decir: “Quiero hacerlo todo solo, mami”.
“Es curioso y quiere explorar el mundo y no tiene miedo de hacerlo”.
Energizado por
Lacey se preocupa por el futuro de su familia, pero espera poder crear conciencia sobre las discapacidades para hacer del mundo un lugar mejor para que Christia y otras personas con discapacidades vivan.
Lacey refuerza: “Espero compartir la historia de mi familia para crear conciencia sobre las discapacidades generales y específicamente las diferencias faciales.
“Quiero acabar con esas posiciones precoces que la gente tiene sobre lo que significa tener una discapacidad, lo que significa tener una diferencia facial y espero estar fomentando una atmósfera de aceptación, comprensión y respeto por las diferencias para que el El mundo será simplemente un lugar mejor para el día de Cristo”.
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