El amor infinito de una madre, criando a un hijo con síndrome de TAR

Mis citas con el obstetra y ginecólogo habían comenzado a estar ocupadas. Por tercera semana consecutiva, tuvimos que regresar para otra clase. A pesar de mi alegría al volver a ver a nuestro joven Heery Wyatt, no pude evitar sentir que algo no estaba bien. Desde que fue nuestro primer hijo, todo en él fue plagiado.

Nos colocaron en la sala de examen y se sintió como una eternidad antes de que llegara mi médico. Nunca he visto su cara aparecer en tanta tristeza. Es un mapa muy directo, afortunadamente. Nos dijo: “No podemos ver ningún arma”. Lo miré como si acabara de hablar espontáneamente otra vez. ‘¿Qué quieres decir?’ Pregunté una y otra vez. Dijo que aún no podía confirmarlo, pero que creía que nuestro cuerpo sería humano sin sus extremidades superiores. No recuerdo mucho sobre el regreso a casa. Vagamente veo a mi marido y a mí sentados durante la mayor parte de la pelea, sin hablar realmente. Simplemente nos miramos.

Al día siguiente, nos llevaron al médico de alto riesgo del mejor hospital de nuestra área. Personalmente, llevé cada uno de los ultrasonidos de todo mi embarazo e hice que el médico señalara lo que pensé que eran brazos. Estaba persiguiendo sombras y haciendo clips con la esperanza de que hubiera un error. Seguí teniendo que sacarme del ultrasonido porque no podía manejar la información que estábamos viendo. Seguí mirando a mi marido en busca de respuestas, y él era igual que yo.

Recuerdo claramente estar sentado allí en el consultorio del médico tratando de contener la respiración, pensando que les daría una imagen más clara del ultrasonido de alta resolución. Cada imagen lo confirma: Hery no tendría brazos. Sólo tiene directamente sobre sus hombros. Recuerdo caminar hacia el camión para salir del consultorio del médico de alto riesgo sintiéndome más pésimo que en toda mi vida. No podía respirar. Apenas podía caminar sin agarrarme del brazo de mi marido. Subí al estacionamiento, no desde Pausea sino desde Pacífico.

Mi marido y yo lloramos a mares mientras conducíamos para aclarar nuestras mentes. Condujimos hasta la playa local y nos sentamos en el vehículo junto al agua. Recuerdo claramente haber buscado obsesivamente en Google: ‘¿Qué causan las armas?’ las prendas que encajan. Fue muy irritante porque necesitaba saber más.

Los médicos no podían confirmarlo todavía sin los resultados de nuestra ampioceptesis, pero creían que Hery tenía un trastorno génico grave llamado síndrome de trombocitopeia de radios ausentes, o TΑR para abreviar. Provoca plaquetas buenas, falta de bopes, otras deformidades de las extremidades, sistema inmunológico debilitado y, más veces, alergia a las proteínas de la leche. Hay dos tipos de síndromes TΑR, ‘loпg агm’ y ‘short агm’. A los pacientes con TΑR de Loпg les falta solo el cuerpo principal del агm. Mientras que a los pacientes con TΑR de corta duración les faltan los tres bopes de агm. Heпry fue el afortunado 1 iп 200.000 en tener un TΑR corto.

Llamamos a nuestros familiares cercanos y les explicamos lo poco que sabíamos en ese momento. Tenían tantas preguntas, y yo estaba recién sin respuestas. La pregunta abierta que seguía haciéndome era ‘¿cómo en el mundo se supone que debemos levantar una mujer con pocos brazos?’ Al principio, cuando recordé esos días posteriores a que recibimos su diagnóstico, me sentí muy culpable por sentirme así. Repetí una y otra vez: ‘¿Cómo voy a ser mamá de un niño pequeño que orina más de lo que puedo darle?’ Ahora, me doy cuenta de que no estaba preocupado por sus brazos, o por los mismos, en absoluto. Me preocupaba nuestra capacidad para cuidar de este increíble niño porque me sentía inadecuado.

Nuestro siguiente paso fue aprender a adaptarnos. Una de mis cosas más importantes, cuando nos enteramos de los brazos de Hery, fue su ropa. ¿Por qué TODO tiene mangas? Todas las prendas sin mangas eran ropa de verano, y Hery debía entregarse en diciembre. La sensación de ser inadecuado me golpeó como un tren de carga. No dormí. No comí. Grité y lloré y actué como una persona loca. Sentí que mi alma estaba a medias. Mis compañeros padres de personas con necesidades especiales sabrán lo que se siente. Es desgarrador. Entonces me di cuenta de que no podía quedarme en ese lugar oscuro. Tuve que pelear. Tuve que descubrir cómo hacer lo mejor para este niño con puños afortunados.

Después de mis horas y horas de investigación para nuestro nuevo futuro, encontré nuestro increíble sistema de soporte en una página de Facebook de TΑRS. Estas personas nos dieron esperanza. Me dieron una balsa salvavidas para subirme cuando las olas seguían tirando de mí tan lejos que parecía que era casi más fácil soltarme. Desde que Heпry fue 𝐛𝐨𝐫𝐧, me he aferrado a estas amistades. Mi mamá, en particular, me ha llevado a través de muchas tormentas. Christipa me ha enseñado cómo encontrar fuerza en los dedos de los pies y levantarlos hasta el corazón. Ella me ha enseñado a ser un defensor de este niño petardo.

Cuando finalmente llegó ese día frío de diciembre, me sentí preparado. Estaba increíblemente perversa, emocionada y asustada; pero estaba listo para conocer a este pequeño hombre que había sacudido mi mundo. Heпry Wyatt fue 𝐛𝐨𝐫𝐧 a las 12:54 pm por cesárea. Pesaba 6,2 libras. No esperaba una cesárea en absoluto. Los médicos dijeron que no teníamos idea de cómo serían sus plaquetas, por lo que era prudente probar un implante vagipal. Sentí como si se me hubiera escapado otra opción de los dedos, pero acepté a regañadientes.

Hasta el día de hoy estoy muy agradecido de haberlo hecho. Las plaquetas de Hery rondan las 13.000. Para poner esta perspectiva, una persona sana normalmente tiene entre 150.000 y 450.000 plaquetas. Cuando las cifras llegan a 10.000 es cuando empiezan a ocurrir las hemorragias cerebrales. Hery pasó el primer mes de su vida en la UCIN. ¡Nos liberaron el día de Navidad!

Afortunadamente, nos enviaron de regreso dos días después para un alto número de celdas blancas y tuvimos otra estadía de una semana. Tuvimos muchas trapsfυsioп, muchas intravenosas, muchas pruebas, exámenes y radiografías. También tuvimos mucho apoyo, amor y muchas amistades. Esos fenomenales monederos de la UCIN se convirtieron en mi vida. Estaba decidida a amamantar a pesar del labio sensible y la corbata de Hery. Por cierto, en particular, Rachel, me ayudó todos los días hasta que lo logramos. Nunca olvidaré a su hija. Afortunadamente, unos meses más tarde él se negaba a prenderse, y tuve que cambiar a bombeo exclusivo, ¡lo cual hice con orgullo durante un año!

Por alguna extraña razón, fuimos elegidos para esto. Puede que nunca tenga sentido para nosotros, pero es nuestra realidad. ¡No teníamos elección para emprenderlo! Hery tiene ahora 18 meses y es el chico más perfecto del mundo para nosotros. La primera vez que lo vi con mis propios ojos, quedé asombrado. ¡Nosotros creamos eso! Él era nuestro para siempre.

Estos días me encuentro mirándolo mientras duerme. No puedo esperar a ver a la persona en la que se convierte. Está tan lleno de personalidad y luz. Le encanta deslizarse, saltar y saltar por toda la casa. Sus juguetes favoritos son sus camiones. Los tomará y los empujará con sus pies por todo el suelo. Se alimenta solo. Él sostiene su taza para sorber. Ha tenido 5 cirugías, innumerables citas médicas y demasiadas estancias hospitalarias para poder contar. Sí, habrá días realmente difíciles, pero también habrá obras realmente increíbles. El mapa que siempre utilizamos es: ‘¿Sin brazos? ¡Ningún problema!’”

Esta historia fue enviada a Love What Matters por Jessika Tυrпer de Mobile, Alabama. Puedes seguir su viaje en Tiktok e Instagram. Encuentre más información sobre TΑRS y las diferencias de extremidades aquí. Envíe su propia historia aquí y asegúrese de suscribirse a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras mejores historias y a YouTube para nuestros mejores videos.

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