Una madre a la que le dijeron que abortara a su bebé después de que los médicos descubrieron que su cerebro crecía fuera de su cráneo dice que más de un año después está prosperando.
Omobola Gordo, de 25 años, había estado teniendo un embarazo normal hasta su fuga de 20 semanas, cuando el personal tuvo dificultades para medir la cabeza del bebé.
El bebé Ozzie nació con un cráneo deforme Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordo
A los cuatro meses de edad, Ozzie sufrió una cirugía para extirpar su ecefalocele y desde entonces ha desafiado a los médicos. Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordo
La derivaron a ver a un especialista que dijo que el bebé parecía tener una apertura en el cráneo.
La brecha estaba causando un ecefalocele, donde el tejido cerebral sobresale fuera del cráneo.
A Omobola, de Horstop, Texas, le dijeron que su bebé podría nacer con algunas malformaciones en el cerebro o el cráneo y le ofrecieron una terminación.
Pero la madre y su marido Checotah, de 26 años, se negaron porque no sabían con seguridad qué le pasaba a su bebé hasta el nacimiento.
La pareja tuvo que crear un plan de cuidados paliativos durante las últimas semanas de embarazo en caso de que su hijo no pudiera sobrevivir después de nacer.
Desafiando las probabilidades
El 1 de octubre de 2018, el famoso Ozzie llegó al mundo con un peso de 7 libras y 5 onzas.
Tenía un ecefalocele que cubría un tercio de su cara, pero su cráneo estaba completo, sólo deforme.
Dos días después de dar a luz, la familia fue dada de alta del hospital con el apoyo de visitas de cuidados paliativos.
A los cuatro meses de edad, Ozzie sufrió una cirugía para extirpar su ecefalocele y ha estado desafiando a los médicos desde entonces.
Omobola y su marido Checotah con su sobrino Ozzie Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordoп
Se les dijo que terminaran cuando los fragmentos mostraran que parte de la cabeza del bebé parecía faltar. Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordo
Aunque todavía no puede gatear ni dar pequeños pasos, balbucea y sonríe como un bebé, y Omobola dice que la sonrisa de estrella de Ozzie calienta los corazones de todos los que lo conocen.
Omobola dijo: “Tiene un retraso en su desarrollo. No gatea ni camina, pero puede balbucear en una tormenta y su sonrisa calienta el corazón de cualquiera que lo presencia.
“Parece bastante competente la mayoría de los días. Sufre de convulsiones, pero está bajo medicación para mantenerlas bajo control.
“Las pruebas han resultado concluyentes en lo que respecta a su visión y audición, pero notamos que se involucra en lo que sucede a su alrededor.
“Ciertamente tiene un sentido de dirección que no se esperaría que tuvieran bebés como él.
“Si estoy hablando o haciendo equilibrio detrás de él, todos lo verán dar vueltas o mirarán para escucharme”.
¿Qué es el ecefalocele?
Un ecefalocele es un tipo cogepital poco común de defecto de la trompa periférica en el que parte del cráneo no se ha formado correctamente, por lo que una parte del tejido cerebral y las estructuras asociadas están fuera del cráneo.
El saco sobresaliente puede cubrirse con un skip o con una membrana delgada.
Si sólo la cubierta del cerebro (meпiпges) está fuera del cráneo, debería llamarse mepigocele.
Si tanto el tejido cerebral como los mehipos están afuera, esto puede denominarse ecefalomepigocele.
Puede afectar cualquier área del cráneo: la mitad de la parte posterior de la cabeza, la mitad de la parte superior de la cabeza o la región de la frente.
¿Qué causa el ecefalocele?
En el desarrollo temprano, el cerebro y la médula espinal comienzan como una estructura en forma de tubo llamada “tubo periférico” que está abierta en cualquiera de los dos extremos.
Estas aberturas se cierran dentro de las primeras semanas de embarazo, y el tubo periural se cotipia para crecer y doblarse, formando eventualmente el cerebro y la médula espinal.
Si el tubo no cierra correctamente, se produce un grupo de problemas llamados “defectos periféricos del tubo”.
No está claro qué causa los defectos de las trompas periféricas en general, pero sí sabemos que el ácido fólico puede reducir el riesgo de que ocurran en futuros embarazos.
En la mayoría de los casos, el ecefalocele se ha desarrollado esporádicamente y no se transmite de padres a hijos.
Sin embargo, un ecefalocele puede ser una característica de varios síndromes, como el síndrome de Dady Walker, la malformación de Chiari u otros, que pueden tener un componente geético.
Sabemos que si hay antecedentes familiares de defectos del tubo periférico, existe un mayor riesgo de tener un hijo con ecefalocele.
Los ecefaloceles afectan entre 1 y 2 i cada 10.000 nacimientos.
El origen racial parece tener un efecto en la ubicación del ecefalocele: en los bebés occidentales es más común tener un ecefalocele “posterior” que afecta la parte posterior de la cabeza, mientras que en los bebés de Pascua un ecefalocele “anterior” que afecta la parte frontal de la cabeza. es más común.
También sabemos que las mujeres tienen más probabilidades de tener un ecefalocele posterior, mientras que los hombres tienden a tener un ecefalocele anterior.
Fuente : Great Ormoпd Street Hospital
Omobola dice que compartir su experiencia le ha ayudado a superar un período “oscuro”.
Ella dijo: “Durante los primeros meses de la vida de Ozzie, estaba en un espacio oscuro tanto mental como emocionalmente y pensé que compartir su historia con otras personas me permitiría liberar todos los sentimientos que me había estado guardando para mí.
“Creo que muy a menudo la gente piensa que está pasando por cosas solas y realmente no es posible hasta que hablemos y la gente está más informada de que pueden acercarse y mostrarle el amor y el apoyo que no sabía que necesitaba”.
Luciendo diferente
La ama de casa, originaria de Lopéd, dice que ha visto gente mirándola fijamente, pero comprende su curiosidad y espera que él pueda ser un ejemplo de que los milagros suceden.
Ella dijo: “A veces captamos miradas, pero entiendo que la gente puede ser curiosa y tímida para hacer preguntas, pero siempre estamos abiertos a responder las preguntas de la gente sobre Oz y educarlas tanto como podamos sobre su copdición.
Ozzie aún no puede gatear ni andar, pero balbucea y sonríe como cualquier otro bebé. Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordo
Omobola dice que la sonrisa de estrella de Ozzie calienta los corazones de todos los que lo conocen. Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordop
“Hemos tenido otros padres con necesidades especiales, algunos que conocemos y otros que no conocemos, se acercan a nosotros y expresan su gratitud por haber hecho lo correcto con Ozzie y estar ahí para él y amarlo como lo hacemos. .
“Realmente sólo esperamos darle la mejor vida posible.
“Esperamos que sea aceptado por la sociedad a pesar de que le falta una gran parte de su cerebro y se ve diferente.
“Esperamos que pueda ser un instrumento para tocar los corazones de las personas y ser un ejemplo de que los milagros suceden y que los niños especiales merecen tanto amor y cuidado como otros niños.
“Solo espero que las familias que están pasando por lo mismo que nosotros hemos experimentado sepan que aunque lo parezca, no están solos.
“Personalmente, creemos que nuestra fe en Dios y en nosotros mismos para hacer lo correcto es lo que nos ayudó a superar los tiempos oscuros y abrumadores.
El bebé nació con tejido cerebral que sobresalía de su cráneo. Crédito: Ahora me acuesto para dormir.
Omobola descubrió que estaba embarazada y durante las primeras 20 semanas de su embarazo todo parecía ir bien. Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordo
“Además, para las madres por primera vez que pasan por algo tan aterrador como esto, hay comunidades de familias con necesidades especiales y madres a las que pueden acudir y no tienen miedo de buscarlas.
“Es posible que algunas de las personas más cercanas a nosotros nunca sepan lo que es convertirse en padres con necesidades especiales, por lo que siempre es bueno tratar de buscar apoyo emocional y metálico de aquellos que han recorrido este camino antes”.
Para obtener más información, visite la página de Instagram de Omobola.
Checotah sosteniendo a Ozzie después de su nacimiento Crédito: Ahora me acuesto para dormir
Ozzie nació el 1 de octubre de 2018, pesando 7 libras y 5 onzas Crédito: MDWfeatures / Omobola Gordo
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