Rompiendo límites a los 13 años: el notable viaje de un niño con rostros unidos contra todo pronóstico.

Un joven “MILAGRO” que padecía una enfermedad muy común que le llevó a tener “dos caras” ha superado todos los pronósticos para alcanzar su decimotercer día. Los médicos informaron a los padres de Tres Johns, Brady y Joshυa, que era probable que su hijo viviera en casi todas las etapas de su vida debido a su duplicación craneofacial.

A pesar de que los médicos les dijeron a los padres de Tres Johns que no se atrevería a seguir adelante después de 𝐛𝐢𝐫𝐭𝐡, Tres Johns ha superado las probabilidades y tiene 13 años.

El niño, que se ve en la foto con su cuidadora de tiempo completo y su madre Brady, padecía una enfermedad “muy común”.

El hombre, que es de Missouri en los Estados Unidos, tenía una hendidura significativa, dos postillas diferentes, un cráneo de forma típica, déficits cognitivos y convulsiones.

Sólo 36 individuos en todo el mundo tienen este trastorno, que es provocado por el gemelo Sopic the Hedgehog (SHH), que cambia la forma en que se desarrolla el cráneo.

Tres ha sorprendido a sus profesionales médicos, quienes hace cuatro años indicaron que podían hacer más por él una vez que alcanzara la adolescencia y no esperaban que sobreviviera.

Sus padres creen que después de la terapia con aceite de cappais, sus convulsiones han disminuido de 400 a 40 por día. Ha tenido muchos procedimientos para reconstruir su cráneo, sellar su hendidura y tratarlos.

Antes de que los médicos descubrieran que Tres tenía duplicación craneofacial (también conocido como Diprosopυs, que en griego significa “dos caras”), le dieron más de 14 diagnósticos diferentes.

Su cuidador de tiempo completo, Braпdy, de 35 años, dijo que era tan relajado como sorprendente. Un lado de su cara se parecía a nuestro hijo mayor, mientras que el otro se parecía a nuestro hijo del medio.

Tres tenía una gran hendidura, dos fosas nasales diferentes, un cráneo de forma irregular, déficits cognitivos y convulsiones. La foto lo muestra en su primer día sin destilador.

El hombre necesitó una cirugía mayor para sellar su hendidura y remodelar su cabeza.

Una visión temprana de Tres como un niño que demuestra la malformación en su cabeza provocada por su duplicación craneofacial.

“Cuando era adulto, su hendidura era tan grande que se extendía hasta su cavidad nasal, y como estaba completamente abierta, se podía ver su cavidad nasal.

Sus ojos parecían expandirse hacia afuera y hacia adentro; como resultado de que sus ojos se separan más, percibe más periféricamente.

Los médicos tenían sus dudas sobre su pronóstico, y Brady, madre de tres hijos, dice que fue difícil verlo por primera vez.

Lo único que pude tocar cuando lo trajeron a mi habitación fue su pierna, ya que estaba atado a un buey transportador con todo su equipo, según Brady.

“Mi marido no había luchado por Tres; Los médicos no iban a mantenerlo vivo y iban a dejarlo partir.

Siempre lo estábamos haciendo por mucho tiempo, así que una vez que supe que él todavía estaba vivo y presente, eso fue todo lo que nos importó.

Tres ha realizado una serie de cirugías para sellar la hendidura e intenta modificar su cráneo para ayudar a aliviar la presión en su cerebro.

A pesar de esto, tiene epilepsia intratable, lo que le provoca más de 400 convulsiones cada día, y su madre ahora lo trata con aceite de capais después de probar todas las otras opciones médicas.

Tres después de su primera operación el 7 de julio de 2004, cuando los profesionales médicos preguntaron si aceptaría.

“Hace años nos dijeron que más médicos podían hacer por él”, dijo Brady.

“Investigué mucho, y en la primera semana de tomar capidiol, tuvo menos de 40 convulsiones por día, y en el transcurso de más de dos años, sus convulsiones han disminuido en más del 90%.

Tenía alrededor de 40 pulgadas y está alcanzando 77 pulgadas (5º 7), y su tamaño se ha más que duplicado. Se está volviendo cada vez más fuerte y más sabio.

Aunque fue una de las opciones más difíciles, usar aceite de capais fue la primera elección que hice.

“No sabemos lo que le depara el futuro a Tres; “Todo el mundo esperaba que estaría aquí hoy”, concluyó Brady.

“Celebrar su gran día fue realmente emocionante y emotivo, pero esperar el gran día fue muy extraño; Yo era un desastre pensando en él.

Tres trágico 13 es una gran ocasión; Es sorprendente pensar que ha sobrevivido a esta situación considerando que los 13 años anteriores han consistido únicamente en una lucha por la existencia.

“He perdido la cuenta de cuántas veces la gente se deformaba si él no se sorprendería, pero aún así es un adolescente. Podemos optar por ignorar sus pronósticos y aceptar tomar cada día tal como viene.

No hay mucha información disponible para lidiar con el trastorno. Maпy still𝐛𝐨𝐫𝐧 iпstaпces muestran características faciales duplicadas, incluyendo cuatro ojos, dos poses y dos labios.

“En otras instalaciones, se produce una duplicación de las arterias sanguíneas en el cerebro en muchos cerebros; Tres, sin embargo, no tiene esto, lo que lo distingue de todos los demás casos.

Debido a los quistes en su cerebro, tiene retrasos en el desarrollo y psicológicamente es una edad joven, aunque está mejorando constantemente en todas las áreas.

Aunque se predijo que le costaría mucho caminar, todavía intenta y hace movimientos sobre su pie.

“Así que muchas personas que ven lo que le pasó a nuestro hijo lo ven como una tragedia, pero para mí, el hecho de que nuestro hijo todavía esté aquí hoy a pesar de mi creencia anterior de que moriría, es lo único que importa.

Porque, como dice, “mi objetivo es mantenerlo aquí y asegurarme de que sepa lo amado que es”.

La familia ha escuchado una variedad de comentarios duros sobre su hijo, pero en lugar de separarse, luchan contra la agradable ignorancia de difundir conocimientos y crear conciencia.

“A lo largo de los años, escuché a todos los niños comentar que tu capitulo pensaba, desde ‘𝓀𝒾𝓁𝓁’ hasta ‘despreciarlo’ y llamarlo ‘egoísta’ por mantenerlo vivo”, agregó Brady.

“Después de todos estos años, finalmente tuve que tragarme mi orgullo, intentar mantener la compostura e informarles sobre la enfermedad de mi hermano.

“Después de hablar con ellos, parecen entender mi punto de vista y con frecuencia preguntan sobre el bienestar de Tres”.

La familia afirma que han tenido dificultades para conseguir atención médica para Tres y que, debido a la gravedad de su enfermedad, muchos médicos lo ven como un posible sujeto de estudio.

Ha sido difícil para nosotros encontrar un médico que considere mi caso como persona y como caso de estudio. Maпy se ha propuesto colaborar con nosotros, pero no con los intereses más importantes de mi pareja, dijo Brady.

“Oпe nos ofreció una ‘operación milagrosa’ para restaurar su apariencia, pero a mí no podría importarme menos su apariencia siempre y cuando estuviera cómodo y vivo.

“Hemos realizado únicamente los procedimientos que fueron requeridos; No tenemos ningún procedimiento cosmético. No nos avergonzaremos ni de él ni de su apariencia”.

Inesperadamente, un joven que estaba sin pose falleció apenas unos meses después de cumplir su segundo día.

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